michael (Montag, 16 März 2015 07:21)

Hallo

Unser Sohn hat Epilepsie, ist 12 Jahre und hat seit 1 1/2 Jahren Sturzanfälle und daher möchten die Ärzte eine Callosotomie durchführen.
Hat vielleicht schon jemand diese OP und kann uns darüber berichten?
Waren in verschiedenen Spitälern um Meinungen einzuholen. Wichtig für uns wäre zu wissen, wie ist das dann danach.
michael.gribitz@live.at
Würde uns freuen, wenn sich jemand finden würde
Waren auch bei Famoses Seminar können das nur jedem weiter empfehlen.

petra (Dienstag, 27 Januar 2015 21:00)

Wir sind so traurig. Unser Enkelkind 3 Wochen alt, ist auch ein "Epikind". Sie wird operiert, wenn sie 6 kg wiegt. Es sollen die Gehirnhälften getrennt werden. Wir sind so verzweifelt. Liebe Grüße

Bernd Dörrie (Sonntag, 30 November 2014 12:09)

Ich möchte allen Mitgliedern eine besinnliche Vorweihnachtszeit wünschen. Auch würde ich mich über einen Gegenbesuch auf meiner Homepage WWW.bernddoerrie.de freuen.

Familie Wildner (Sonntag, 28 Oktober 2012 12:50)

Bin durch zufall auf die seite gestoßen.
Wollte liebe Grüße hierlasse. Ihr habt eine schöne seite.
Habe auch einen sohn mit hemimegalencephalie rechts mit symptomatischer epilepsie. Wurde 2002 in bethel operiert. Heute 11 Jahre alt, anfallsfrei.

Lg
Nicole

Daydreamer (Dienstag, 05 Juni 2012 19:31)

Bin auf der durchreise hier reingestolpert, Ihr habt ein sehr schönes Seite!

Wir laden euch herzlich ein Mal bei uns vorbei zu schauen.
Wir vom Verein kinderundfamilienhilfe-hartmann e.V.,
haben uns zur Aufgabe gemacht Menschen in Not, aber insbesondere Kindern zu helfen.

Schaut doch einfach ganz unverbindlich bei uns vorbei.

Es grüßt Euch ganz herzlich das Team von
http://www.kinderundfamilienhilfe.org

epikinder-eltern-gruppe (Dienstag, 10 Januar 2012 22:27)

Danke Ketoladen, für die Info!! Super brauchbar für uns :-). Danke Bernd für deine lieben Weihnachtswünsche!

Liebe Grüße,
Epikinder-Elterngruppe

Bernd (Samstag, 17 Dezember 2011 22:09)

Ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für 2012.

Bernd


www.bernddoerrie.de

Ketoladen (Freitag, 04 November 2011 18:50)

Hallo,

für alle, die die Ketogene Diät machen gibts hier vielleicht Unterstützung. Schaut einfach mal rein:

http://www.Ketoladen.de

Alles rund um die Ketogene Diät. Und offene für alle Fragen in Bezug auf die Ketogene Diät. Einfach eine Info-mail über die Seite schicken. Wir haben sehr viel Erfahrung und auch Kontakte zu Ärzten und Ernährungsberatern.

Einen schönen Abend noch...

Das Team vom Ketoladen

epikinder-eltern-gruppe (Sonntag, 12 Dezember 2010 22:57)

Hallo Irina,
Wir wünschen euch von Herzen alles erdenklich Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen und viel Glück auf der Suche nach der passenden Medikamentenkomination oder einer hilfreichen alternativen Behandlungsform!

ALLES GUTE!!!

Liebe Grüße aus Salzburg
Heidrun und Hannah

Irina Verlos (Sonntag, 07 November 2010 13:18)

Hallo. Meine zweite Tochter Alexia ist heute knapp 8 Monate alt. Am 20 Oktober wurde ihr die Diagnose BNS Epilepsie gestellt, seit dem sind wir in Höchster KH in Frankfurt am Main untergebracht. Heute sind wir bei Sultiam& Kortison Kombination.Hannahs Geschischte ist sehr bewegend und ihre Eltern sind zu bewundern. Ich wünsche mir genau so viel Durschhaltevermögen und Stärke, die Hoffnung nicht zu verlieren. Viele Grüße aus Frankfurt am Main.

Familie Kainz (Freitag, 28 Mai 2010 07:29)

Hallo Heidi,

Ist wirklich super gestalltet, die neue Homepage!!! vor allem findet man viele Infos und deine Bilder: echt schön! Ich habe das malen damals in Vogtareuth garnicht versucht - schade. Danke nochmals für unser Gespräch damals über die Hemisphärotomie - bei Niklas wurde das ganze wieder abgeblasen, doch zu unsicher. Aber ihm gehts zur Zeit richtig gut.
Mach weiter so mit der Sebsthilfegruppe, die gibt sicher vielen wieder Mut!
Alles Liebe, Tanja & Niklas

Edita und Michael (Mittwoch, 28 April 2010 14:25)

Hallo, Heidi,
Ja, das wäre toll! Ich würde gerne alle anderen auch kennen lernen. Vielleicht schaffen wir mal irgendwann uns zu treffen, man müsste aber alles liegen lasen und seehhhr spontan verreisen;-).Sonst würden wir das nie hinkriegen.Ich hätte nichts dagegen wenn alle nach Köln kommen würden he,he!!!

P.:Hallo, Zeynep und Asya,
euch würde ich besonders gerne treffen wollen, Heidi hat uns von euch viel erzält...

Liebe Grüsse

Edita

Asya Sarioglu (Dienstag, 27 April 2010 14:28)

Hallo,
also wir sind dabei bei solch einem Treffen, wenn wir uns irgendwie in der Mitte treffen,:).
Gruß
Zeynep

epikinder-eltern-gruppe (Montag, 26 April 2010 21:10)

Hallo Asya und Zeynep,

Na klar kann ich eure Seite verlinken ;-). Mach ich doch gerne.... :-)

Hallo Edita!!

Ja das wär ja genial!!! Wenn ihr beim Gruppentreffen dabei wärd ;-) hihihihi.


Danke für eure Lieben Grüße,
Ihr fehlt mir hier alle...
wir sollten echt mal ein Hemisphärotomie-Treffen arrangieren wo wir alle 3 Familien oder sogar vier Familien (Michaela und Manuel sind auch endlich erfolgreich aus Vogtareuth zurück) zusammen kommen. Ich kenne sogar noch weitere Familien.... da könnten wir ein großes Treffen organisieren ;-)
Das wär doch genial!! Naja.... Zukunftsmusik und Zeitfrage ;-)

Glg. Heidi

Edita und Michael (Sonntag, 25 April 2010 20:21)

Hallo, liebe Heidi!

Wir müssen auch immer staunen wie schön du alles machst und wieviel Zeit du dafür opferst!!! Die Seite hat uns wie bestimmt vielen anderen oft geholfen. Schade, dass wir so weit von einander entfernt sind - sonst würden wir zum euren nächsten Gruppentreffen auch erscheinen, hi hi!

Liebe Grüsse

Asya Sarioglu (Mittwoch, 21 April 2010 10:07)

Hallo Heidi,
erstaunlich was du so alles machst. Wirklich bewundernswert wie du das alles schaffst.
Vielleicht kannst du unsere Seite auch unter Links verlinken?
Liebe Grüße

Leander Keoni (Samstag, 12 Dezember 2009 12:33)

hallöchen,
danke dass ihr immer wieder reinschaut. meine mama bastelt immer wieder an der seite, nur waren wir 6 wochen in der kinderklinik und sie hatte nicht all zu viel zeit dafür....
wir haben da grad was bei euch abgeschaut und haben es bei uns auf der seite ähnlich gemacht. und zwar das mit dem adventfoto war ja so schön...
ganz liebe grüsse
ps: bei pixelio.de gibt es ein haufen bilder die man umsonst runterladen kann! :-)
leander

Leander Keoni (Montag, 19 Oktober 2009)

hallo und einen gruss aus sindelfingen.
ich bin auch ein epikind, und habe teiltherapieresistente, multifokale epilepsie.
die seite ist ganz gut, man kann da einige infos finden.
wer lust hat, kann ja mal auf meiner website vorbeischauen.
freue mich auf einträge in meinem gästebuch.
ganz liebe grüsse
leander

Kevin u.Petra (Donnerstag, 24 September 2009 18:13)

Wir gratulieren euch zur eurer neuen webseite,habt ihr tolll gemacht.Danke für die Infos.

Isabella u. Mama Romana (Donnerstag, 24 September 2009 01:07)

Hallo Heidrun u. Team!
Eine tolle HP habt ihr hier auf die Beine gestellt, wir werden sicher öfter mal reinschauen!!

lg
romana u. isa
www.isabella-online.blogspot.com

Edita & Michael (Mittwoch, 23 September 2009 12:18)

Schön gemacht eure Seite-mit vielen infos;) Werde mir bestimmt was abkupfern^^

Grüße: Edita,Michael und Inessa

Hannah, Sophie Buchmayer (Dienstag, 22 September 2009 20:34)

Juhuuu, ich bin die Erste!!! ;-)

Ich hoffe, dass noch gaaanz viele Leute hier rein schaun und auch eine nette Nachricht im Gästebuch hinterlassen!!
Glg. Hannah