Wer wir sind und was wir wollen

Da wir aus eigener Erfahrung wissen wie schwer es ist den Alltag mit einem epilepsiekranken Kind zu bewältigen, möchten wir betroffenen Eltern in regelmäßigen Treffen die Möglichkeit bieten, Erfahrungen auszutauschen. Ängste, Probleme und Fragen jeder Art sollen offen an- und ausgesprochen werden, um sich dadurch gegenseitig bei deren Bewältigung zu unterstützen.

Wir wollen gemeinsam Informationen und Erfahrungen sammeln um diese gegenseitig weitergeben zu können. Wir wissen auch wie kompliziert und unübersichtlich oft nötige Behördengänge sein können und wollen auch dabei mit unseren Erfahrungswerten weiterhelfen.


In unserer Gruppe sind auch Eltern von Kindern mit besonders "schwer behandelbarer Epilepsie" oder Kindern mit zerebralen Schäden, mit Epilepsie als Begleiterscheinung. 

Die daraus entstehenden Probleme, wie z. Beispiel Entwicklungs-verzögerungen, ADHS, Wahrnehmungsstörungen, Paresen (Lähmungen), sowie die zum Teil starken Neben- wirkungen der Medikamente, sind für viele Eltern eine schwere psychische Belastung. In einem netten Austausch mit Gleichbetroffenen lässt sich die oft sehr belastende Situation viel leichter ertragen. Selbstverständlich sind alle von Epilepsie betroffenen Familien, ganz egal wie stark oder schwach die Epilepsie ausgeprägt ist in unserer Gruppe will- kommen. Ein Vergleichen mit anderen ist nicht unser Ziel. Es geht nicht darum jemanden mit seinem Leid zu überbieten oder unterbieten. Es gibt immer Gemeinsamkeiten, auch wenn jeder Krankheitsverlauf einzigartig ist!!!


Wir wünschen uns am allermeisten einen netten Erfahrungsaustausch!!!

Aber auch gemeinsam mit den Kindern etwas unternehmen, ist eine willkommene Abwechslung.

 

* Neue Ideen sind jederzeit gerne willkommen!!!*

 

Über Anregungen und Betroffene, die uns bei der Öffentlichkeitsarbeit unterstützen wollen, sind wir immer sehr erfreut. In der Gruppe sind alle gleichberechtigt und dürfen sich gerne auch organisatorisch einbringen!

 

 

Fachvorträge zu gruppenrelevanten Themen können auf Wunsch ebenfalls organisiert werden. Nicht nur unser gruppenbetreuender Kinderneurologe, Dr. Johannes Koch steht uns dazu zur Verfügung, sondern auch Experten aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich können bei Interesse eingeladen werden.